El daño cerebral es un término general que hace referencia a diferentes lesiones en el cerebro independientemente de su etiología (p.e: ictus, neoplasias, encefalopatías anóxicas, traumatismos craneoencefálicos, encefalitis por infecciones víricas, etc.) (
Castellanos-Pinedo et al., 2012) y supone consecuencias a largo plazo en una variedad de dominios de la vida como en el funcionamiento físico, cognitivo, emocional o comportamental afectando a la calidad de vida (p.e: aumenta la dependencia funcional, disminuye la satisfacción vital, disminuye el reconocimiento del estatus social, se pierde la capacidad legal, hay un detrimento en el apoyo social, se participa menos de la sociedad, etc.) (
Verdugo et al., 2019).
Lo anterior nos pone delante ante un problema complejo y ante la necesidad de buscar soluciones multifactoriales u holísticas. Una de los programas de atención directa a pacientes que ha demostrado unos efectos moderados a largo plazo tanto a nivel emocional, cognitivo, funcional y de satisfacción vital, así como de reducción de la carga del cuidador, es la
rehabilitación neuropsicológica holística intensiva (
Cicerone et al., 2019).
Basada en el modelo
Y-shaped
(
Gracey et al., 2009), l
a rehabilitación neuropsicológica holística se ofrece en la fase post-aguda y crónica e implica terapia individual, grupal y asesoramiento familiar, y es ofrecida por un equipo multidisciplinar de profesionales de la salud (Wilson et al., 2017). El enfoque se centra en
aumentar la conciencia y la aceptación
de las consecuencias de la lesión,
desarrollar estrategias o habilidades compensatorias
para reducir los problemas cognitivos, emocionales y comunicativos, y
aplicar estas estrategias dentro de entornos funcionalmente relevantes
en la búsqueda de objetivos con significado personal -fundamentalmente alineado a valores-.
En el desarrollo de este programa el paciente atraviesa diferentes fases:
1
Confrontación: nace de la frustración, inseguridad, aislamiento, pérdida de control tras el daño cerebral y persigue re-evaluar las debilidades y fortalezas de la persona, definir lo posible de lo probable y mejorar la autoestima para promover el comienzo del cambio;
2 Entrenamiento: nace para resolver la discrepancia entre el yo previo y el actual, dar autoconocimiento profundo de las nuevas capacidades y debilidades, y desarrollar estrategias compensatorias que ayuden a ganar seguridad;
3 Experimentación: nace para depurar las estrategias entrenadas en contextos reales y en este periodo puede haber una disminución del sentimiento de eficacia ante la confrontación de nuevos escenarios; y,
4 Acuerdos y compromisos: pese a los déficits se trata de consolidar un estilo vital coherente con la nueva identidad, fortalezas y debilidades; se consolida la percepción de competencia, se asumen nuevos retos y se consolida el estilo de afrontamiento aproximativo en lugar del evitativo.
A su vez, el paciente atraviesa de forma fluctuante por cada una de estas fases viéndose interferido por otros sistemas que le rodean: pareja, amistades, familia, contexto macro socio-político, etc. (ver Imagen). A lo largo de este proceso de adaptación y afrontamiento activo se espera que emerjan en el paciente un
aumento de su autoestima y de su percepción de eficacia,
siendo estos unos de los factores que mejor predicen a largo plazo la satisfacción vital y la calidad de vida de la persona (Curvis et al., 2015; Boosman et al., 2017). En relación a la calidad de vida, la "percepción de coherencia con la vida" y "una nueva forma de participar en ella" son unos de los principales efectos de estos programas (Domensino et al., 2021), pero curiosamente,
en la práctica cotidiana no habituamos a incluir medidas que puedan mostrar cambios a estos niveles
(van Heugten et al., 2020).
Una de las ventajas de este modelo es que previene la "U invertida de la motivación al cambio" lo que quiere decir que pacientes que comienzan muy motivados en rehabilitación, tienden a desmotivarse una vez se retira la ayuda del tratamiento. Bajo este modelo se pretende aumentar no sólo la competencia funcional durante el periodo de rehabilitación sino también la percepción de competencia que es finalmente lo que dará lugar a su percepción de salud.
Y en honor al reconocido trabajo en la rehabilitación neuropsicológica holística en el
Oliver Zangwill Centre for Neuropsychological Rehabilitation
(Ely, United Kingdom) os adjunto un bonito trabajo de campo que llevaron a cabo con un
focus group de usuarios (n=12) donde se reporta la experiencia con este modelo de atención holística y que demuestra las fases por las que atraviesa una persona tras un daño cerebral.
Tómese en consideración que esta es una metodología de intervención y que estas fases pueden ir asociadas sólo a esta metodología.
¿Qué modelo hay instaurado en tu práctica clínica? ¿en qué fundamentos se basa? ¿por qué eliges ese y no otro? ¿incluyes variables socio-emocionales para medir el cambio de tu intervención?